Ehlers-Danlos Classical Type is een type van Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), een genetisch overgeërfde medische aandoening. Klassieke EDS is een aandoening die van invloed is op uw bindweefsel (zoals kraakbeen) en maakt uw lichaam vatbaarder voor schade als gevolg van wat anders een kleine hobbel of schaaf zou kunnen zijn.[1] Momenteel is er geen remedie voor EDS in welke vorm dan ook.[2] Echter, met enkele zorgvuldige veranderingen in levensstijl, preventieve zorg en behandeling van de symptomen, kan een persoon met EDS, Classical Type nog steeds een vol leven leiden, vooral als de ziekte vroegtijdig wordt gediagnosticeerd.

Methode één van de drie:
Omgaan met de fysieke uitdagingen

  1. 1 Herken de symptomen. Als je last hebt van EDS, Classical Type, kun je het volgende verwachten.
    • Hyperextensibiliteit van de huid.[3] Dit betekent dat de huid zeer elastisch is, zich zeer gemakkelijk uitrekt en dan weer op zijn plaats klikt. De huid van iemand met deze aandoening is ook vaak bijzonder zacht en voelt fluweelzacht aan.
    • Gemakkelijk worden gesneden en gekneusd. Mensen met EDS, Classical Type zowel blauwe plekken en bloedingen veel gemakkelijker dan de gemiddelde persoon, vanwege de kwetsbaarheid van hun weefsel, ook al kunnen ze normaal stollen.[4] Mensen met EDS, Classical Type vinden ook dat wonden langer duren om te genezen en meer kans hebben op littekens.[5]
    • Gezamenlijke hypermobiliteit. Afhankelijk van leeftijd, geslacht en etniciteit, vinden veel mensen met EDS, Classical Type dat ze ongewoon flexibel zijn.[6] In het bijzonder hebben mensen met deze aandoening losse en instabiele gewrichten die gemakkelijk ontwrichten.[7] Hierdoor zijn mensen met klassieke EDS vaak meer vatbaar voor verstuikingen en andere gewrichtsblessures.
    • Afwezigheid van spierspanning. Jonge kinderen met EDS vertonen vaak een gebrek aan spiertonus, omdat de ontwikkeling van hun spieren vaak wordt uitgesteld.[8] Deze zwakte kan ook leiden tot een vertraging van motorische vaardigheden, zoals staan ​​of lopen.[9]
    • Chronische pijn of vermoeidheid. Onverbiddelijke pijn (vooral rond de gewrichten) en / of uitputting komen ook vaak voor bij mensen die lijden aan klassieke EDS.[10]Volgens Sarah Gehrke, R.N., "verdwijnen dislocaties van een gewricht, zoals de schouder, knieschijf, heup, enz. Meestal spontaan of zijn ze over het algemeen gemakkelijk te behandelen door de getroffen persoon."
  2. 2 Bescherm je lichaam. EDS maakt je lichaam kwetsbaarder, dus je moet de juiste stappen nemen om situaties te voorkomen waarin je gewond kunt raken. Je zult ook je kleding willen gebruiken om jezelf te beschermen tegen schade.
    • Omdat ze gemakkelijk gewond kunnen raken, moeten mensen met Ehlers Danlos Classical Type alle contactsporten vermijden, evenals andere situaties waarin ze waarschijnlijk met enige kracht worden gestoten of geduwd.[11] Activiteiten zoals voetbal, boksen en zelfs rennen (vanwege de spanning die het op de gewrichten kan uitoefenen) kunnen het best worden vermeden om het risico op verwondingen te verminderen.
    • In het dagelijks leven moet u zich zodanig kleden dat het risico op verwondingen wordt verminderd. Beperk de blootstelling van uw huid en draag indien mogelijk meerdere lagen om schaafwonden te voorkomen en uw lichaam te beschermen.[12]
    • Draag altijd een helm tijdens het fietsen.
    • Draag elleboog-, knie- en scheenbeschermers bij deelname aan buitenactiviteiten. Voetbalschoenen en skikousen werken goed. Kinderen met deze aandoening moeten mogelijk altijd pads dragen.[13]
  3. 3 Verkrijg de juiste voedingsstoffen. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen je lichaam helpen om beter om te gaan met problemen die zijn ontstaan ​​door Ehlers Danlos Classical Type. Concreet:
    • Neem vitamine C (ascorbinezuur). Het kan bloeduitstortingen verminderen als het regelmatig wordt ingenomen.[14] Een dosis van twee gram per dag wordt aanbevolen voor volwassenen, hoewel er geen bovengrens is voor hoeveel u kunt nemen.
    • Glucosamine, magnesium, calcium, methylsulfonylmethaan (MSM), siliciumdioxide, pycnogenol, carnitine, co-enzym Q10 (CoQ10) en vitamine K worden ook geacht nuttig te zijn bij het verlichten van de gezamenlijke problemen die vaak door EDS worden veroorzaakt.[15] Al deze zijn beschikbaar als supplement.[16] Raadpleeg een arts voordat u belangrijke veranderingen in uw dieet aanbrengt of voordat u supplementen inneemt.
  4. 4 Vermijd aspirine. Mensen met EDS, Classical Type mogen geen acetylsalicylaat gebruiken, beter bekend als aspirine.[17] Veel mensen met deze aandoening zijn gevoelig voor aspirine en kunnen bloedingsproblemen verergeren.
    • Andere ontstekingsremmende geneesmiddelen kunnen nuttig zijn bij de behandeling van gewrichtspijn en kunnen worden gebruikt om ongemak te behandelen.[18]
  5. 5 Kies de juiste fysieke activiteit. Specifiek, doe niet-dragende oefeningen. Oefening is belangrijk voor mensen met EDS, Classical Type. Het helpt bij het opbouwen van spierkracht en coördinatie die anders moeilijk te handhaven zijn gezien de gewrichtsproblemen die vaak het gevolg zijn van deze aandoening.[19] Activiteiten die niet zwaar moeten worden opgetild of waarbij het risico bestaat dat harde objecten worden geraakt, moeten met mate worden uitgevoerd.
    • Zwemmen, badminton, tafeltennis en wandelen zijn allemaal goede opties.[20]
    • In de sportschool kunt u de helling-loopband, elliptische machine, hometrainer of stepper gebruiken.
    • De kernsterkte kan worden opgebouwd door het doen van Thera-ball, yoga, stijldansen of Tai Chi.[21]
    • Probeer lichaamsoefeningen te doen of gebruik een weerstandsband. Hijs geen gewichten.
    • Vermijd cross-fit en Olympische stijl tillen. Raadpleeg altijd uw arts om een ​​trainingsschema te vinden dat bij u past.

Methode twee van drie:
Veranderingen in de levensstijl aanbrengen

  1. 1 Accepteer je beperkingen. Hoe moeilijk het ook mag zijn, om gezond te blijven en letsel te voorkomen, moet je accepteren dat je bepaalde taken moet beperken of vermijden die routine voor anderen zouden zijn. Concreet:[22]
    • Vermijd zwaar tillen wanneer u maar kunt.
    • Probeer te gaan zitten voor elke taak die het toelaat.
    • Voorkom onnodig buigen en strekken.
    • Stop taken wanneer u zich moe voelt.
    • Gebruik een activity tracker of stappenteller om je hartslag te meten, zodat je weet of je jezelf teveel inspant.
  2. 2 Vooruit plannen. Voorzover mogelijk kunt u taken in de loop van de tijd zodanig organiseren dat ze beter beheersbaar worden. Plan uw taken voor thuis en werk zorgvuldig. Bijvoorbeeld:[23]
    • Maak een lijst met taken die u wilt uitvoeren en geef prioriteit aan deze taken. Verwijder waar mogelijk de taken die het minst belangrijk zijn.
    • Wissel actieve taken af ​​met die je tijdens het zitten kunt doen.
    • Zoek naar energiebesparende snelkoppelingen en manieren om zware taken op te splitsen in meerdere lichtere taken.
    • In plaats van 'de keuken op te ruimen', breek deze taak bijvoorbeeld in verschillende kleinere taken die kunnen worden afgewisseld met fysiek eenvoudigere taken. U kunt bijvoorbeeld de keukenvloer vegen, vervolgens gaan zitten en uw chequeboek in evenwicht brengen, vervolgens de keukentafels wissen, vervolgens gaan zitten en e-mails beantwoorden, enzovoort.
  3. 3 Maak je huis beter toegankelijk. Er zijn veel dingen die u kunt doen om uw huis gemakkelijker te maken om in te leven en spanning en vermoeidheid te minimaliseren. Bijvoorbeeld:[24]
    • Vervang zachte, lage stoelen door een stevige en ondersteunende bekleding om staan ​​en zitten gemakkelijker te maken. Zorg er ook voor dat een verhoogde toiletzitting is geïnstalleerd.
    • Installeer zitplaatsen in uw douche.
    • Houd een tas aan de boven- en onderkant van je trap zodat je objecten in één keer omhoog of omlaag kunt verplaatsen.
    • Krijg een lang behandeld stofblik en lichtgewichtvacuüm voor het gemakkelijker schoonmaken.
    • Houd zoveel mogelijk keukenproducten rond het middelhoogte om te voorkomen dat je dingen buigt of rekt.
  4. 4 Vraag om hulp. Krijg hulp bij uitdagende taken van vrienden of familieleden. Hoe minder energie je moet gebruiken voor taken die door anderen kunnen worden uitgevoerd, hoe beter.
    • Als je bijvoorbeeld hulp nodig hebt om iets zwaars te verplaatsen, zou je tegen een vriend kunnen zeggen: "Door mijn toestand kan het me moeilijk worden om deze stoel de trap op te gaan." Zou je het willen doen voor mij? "
    • Overweeg ergotherapie. Een ergotherapeut kan u helpen manieren te vinden om de druk op u te minimaliseren door dagelijkse activiteiten, zoals activiteiten die verband houden met uw werk.[25]
    • Een ergotherapeut kan u mogelijk ook gespecialiseerde apparatuur bieden om uw leven gemakkelijker te maken en pijn en spanning te minimaliseren, zoals speciale beugels. Deze therapeuten kunnen ook beoordelingen van uw huis en werkplek uitvoeren om te zoeken naar mogelijke gevaren en u advies te geven over het plannen van activiteiten om vermoeidheid te voorkomen.[26]
  5. 5 Krijg voldoende rust. Mensen met EDS hebben vaak moeite met slapen, mede als gevolg van chronische pijn en ongemak. Zorg ervoor dat u voldoende tijd vrijmaakt voor rust. Neem pauzes tussen taken en ga vroeg naar bed.
    • Rust helpt je spieren om hun energie te herstellen.[27]
    • Zelfs voor korte pauzes, overweeg dan te gaan liggen in plaats van te rusten in een stoel.
    • Koop een matras die voldoende ondersteuning biedt om het rusten zo comfortabel mogelijk te maken. Zorg dat het een hoogte heeft die het gemakkelijk maakt om te gaan liggen en op te staan.
    • Gebruik een kussen dat je hoofd niet te veel naar voren duwt.

Methode drie van drie:
Op zoek naar zorg

  1. 1 Zoek een ervaren beoefenaar. Omdat EDS relatief zeldzaam is, hebben veel artsen er weinig ervaring mee. Vraag uw huisarts of hij of zij u kan doorverwijzen naar een specialist die de ziekte goed begrijpt en op de hoogte is van de nieuwste behandelingen.[28]
    • U moet misschien een specialist bezoeken vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte.
    • Als er in uw omgeving geen arts is die ervaren is in het behandelen van EDS, zoek dan op zijn minst een specialist in Fysische Geneeskunde en Rehabilitatie. Zo iemand kan u helpen een rehabilitatieplan te ontwikkelen om te helpen met gewrichtspijn.[29]
    • Breng kinderen naar fysiotherapie. Als uw kind EDS, Classical Type heeft, laat hem of haar dan naar een fysiotherapeut gaan. Dit zal belangrijk zijn om zijn of haar spieren en motorische vaardigheden zo goed mogelijk te laten ontwikkelen.[30]
  2. 2 Zoek naar medische behandeling voor wonden. Als jij of iemand waar je om geeft klassieke EDS heeft en gewond is, behandel dit dan serieus. Diepe steken zijn vaak nodig en moeten zo snel mogelijk worden toegepast.[31]
    • Dermale (huid) wonden moeten worden gesloten zonder de huid uit te rekken om littekens te voorkomen[32]
    • Steken moeten doorgaans twee keer zo lang worden ingelaten dan normaal bij een gewone patiënt.
    • Zoek medische zorg voor een wond waarbij de randen van de snede zijn gescheiden van het onderliggende weefsel of die niet zullen stoppen met bloeden. Zie ook onmiddellijk een arts over een ontwrichting of andere verwonding van een gewricht.
  3. 3 Regelmatige check-ups. Mensen met EDS moeten regelmatig een arts bezoeken om hun toestand te beoordelen. Een arts die bekend is met deze aandoening kan helpen om realistische beoordelingen te maken en advies te geven voor preventieve zorg.
    • Vanaf de kindertijd moeten mensen met klassieke EDS regelmatig cardiale echo's ontvangen.[33] EDS, Classical Type kan leiden tot slappe hartkleppen, die de doorgang van bloed naar en van het hart kunnen belemmeren. Dit kan worden gedetecteerd door cardiale echo's.
    • Wees vooral waakzaam tijdens de zwangerschap. De zwakheden in het lichaamsweefsel die voortkomen uit klassieke EDS kunnen leiden tot cervicale problemen die risico's kunnen opleveren voor zowel de moeder als haar kind.[34] Nauwlettende controle van moeders met EDS wordt ook aanbevolen tijdens de onmiddellijke postpartumperiode.
  4. 4 Zoek hulp. De meeste mensen met EDS hebben te maken met aanhoudende pijn, die het leven moeilijk kan maken. Artsen raden vaak aan om een ​​psycholoog, psychiater of andere hulpverlener te raadplegen om patiënten te helpen leren omgaan met de pijn en de frustratie die wordt veroorzaakt door de levensstijlbeperkingen die EDS creëert.[35]
    • Mensen met EDS ontwikkelen vaak slaapstoornissen en een slechte geestelijke gezondheid, waarmee een gekwalificeerde counselor u kan helpen.
    • Genetische counseling is ook een goed idee. Het doel van deze counseling is om patiënten te helpen de toestand te begrijpen waaraan ze lijden, hoe deze wordt doorgegeven en het risico om deze door te geven aan kinderen die ze hebben.[36]
    • Vind andere mensen met EDS om een ​​steungroep te vormen.U kunt zelfs lid worden van een online ondersteuningsgroep.