Veel mensen met de diagnose fibromyalgie hebben problemen zich aan te passen aan hun beperkingen. Een van de belangrijkste aspecten van het helpen van iemand om met deze aandoening om te gaan, is door echt te LUISTEREN naar wat ze te zeggen hebben. Fibromyalgie wordt vaak de onzichtbare ziekte genoemd, omdat je het niet kunt zien - tenzij het gedrag van een persoon pijn uitstraalt. Het is een zeer reële en zeer invaliderende ziekte, en patiënten worden vaak beschuldigd van 'het allemaal in hun hoofd hebben'. Het duurt meestal jaren voordat iemand de diagnose krijgt, en dit is pas nadat alle andere verklaringen zijn uitgeput. Gewoon luisteren naar iemand die onlangs is gediagnosticeerd met fibromyalgie en laten zien dat je gelooft wat ze zeggen, kan hen echt helpen.
Stappen
-
1 De eerste stap is om echt naar het individu te LUISTEREN en te GELOVEN. Als je echt om iemand geeft, waarom zou je dan denken dat ze een verhaal zouden kunnen of willen verzinnen over onverklaarbare of oncontroleerbare pijn? Vooral pijn die niet wordt verlicht door medicijnen.
-
2 Verdriet is iets dat later komt, wanneer een individu zich begint te realiseren en moet accepteren dat er dingen zijn die ze niet meer kunnen doen. Het kan zoiets simpels zijn als het niet kunnen vasthouden van een mes of een dunschiller om groenten te bereiden. Het maakt deel uit van het proces en komt in fasen; terwijl fibromyalgie zich langzaam manifesteert, veroorzaakt het een echt verlies op alle gebieden van het leven. Wat voor hen het belangrijkst is, is misschien niet wat je denkt, hun prioriteiten kunnen anders zijn. Geef ze de tijd om te rouwen en verwacht niet dat de persoon met fibromyalgie vrolijk is en voor je gevoelens zorgt.
-
3 Help het individu gedurende de tijd die nodig is om deze aandoening te diagnosticeren. Diagnose van fibromyalgie is beperkt tot informatieverzameling in plaats van laboratoriumtests, röntgenfoto's, enz. De symptomen zijn talrijk en kunnen andere symptomen van ziekten nabootsen, zoals reumatoïde artritis, lupus en andere medische aandoeningen - in de meeste gevallen is het een proces van eliminatie. en dit kan tijdig en vermoeiend zijn.
- Ga met hen naar de doktersafspraken en leg hun symptomen uit aan de dokter. Artsen luisteren niet naar wat de patiënt zegt, ze houden zich te veel bezig met de lichaamstaal, toon van de patiënt, duizend symptomen waarvan de patiënt zich misschien niet eens bewust is. Specialisten zullen deze symptomen binnen hun specialiteit lezen. Artsen luisteren naar verzorgers en gezonde vrienden of familieleden van een zieke persoon, dus u kunt lange, dure verkeerde diagnoses elimineren met deze eenvoudige gunst. Ook kunnen pijn en vermoeidheid door fibromyalgie interfereren met het vermogen van de patiënt om op een georganiseerde manier te communiceren, terwijl u niet ziek bent, geeft u het voordeel dat u de informatie op een meer samenhangende manier kunt presenteren.
-
4 Neem de tijd om te onderzoeken en te lezen over deze aandoening om hen te helpen om te gaan met deze aandoening. Velen met fibromyalgie voelen dat mensen hun toestand niet begrijpen en dit veroorzaakt veel angst en uiteindelijk gevoelens van twijfel. Stress veroorzaakt symptomen, dus angst en twijfel zullen je geliefde veel zieker maken, vaak erg snel.
-
5 Het kost tijd en begrip om hen te helpen omgaan met hun beperkingen. Eigenwaarde wordt een probleem naarmate de tijd verstrijkt en ze beginnen te beseffen dat ze beperkt zijn en niet langer de dingen kunnen doen die ze ooit konden. Het is ook belangrijk om niet te verwachten dat ze dingen doen die ze niet kunnen of boos worden als ze een dagelijkse activiteit proberen en falen.
- Vermoeidheid kan ze crabby en huilerig maken als een peuter die te lang is opgestaan zonder een dutje te doen. Begrijp dit en neem geen cirkelredenering op het punt op dat uw geliefde struikelt als een dronkaard. Dat kan een grotere uitbarsting veroorzaken en dingen snel erger maken.
- Vraag je geliefde niet om je aan dingen te herinneren. De schande van het vergeten om een herinnering te geven is ondraaglijk. Het is net zoiets als iemand met een slechte rug vragen om een zware last op te nemen - alleen herinneren aan het op tijd nemen van medicijnen en andere noodzakelijke routinematige dingen is een enorme inspanning voor iemand met fibromyalgie.
- Pijn kan dezelfde effecten op de stemming hebben als depressie, het grote verschil is dat pijnmedicatie de gemoedstoestand zo snel verlicht als de juiste antidepressiva voor iemand met chronische vermoeidheid. Als je geliefde begint te draaien en hopeloos, ellendig, foutopsporing met jezelf of met anderen klinkt, verslagen ... vraag dan gewoon of ze hun pijnstillers hebben genomen. Die herinnering kan hen urenlang leed besparen. Zelfs als ze depressief zijn, maakt de pijn het zoveel erger dat de pillen waarschijnlijk helpen.
-
6 Laat ze de dingen doen die ze willen doen (zoals huis schoonmaken, winkelen, knutselen of licht werfwerk.... geen gedoe met hen, ook al heb je het gevoel dat ze uiteindelijk pijn zullen doen vanwege hun inspanningen. Het leren van hun beperkingen is een van de moeilijkste dingen waarmee ze te maken zullen krijgen.
- Evenzo reken niet op hen voor routinetaken en -activiteiten. Het leven voor iemand met fibromyalgie wordt een kwestie van 'vensters grijpen' grijpen wanneer hun lichaam beter dan normaal functioneert, om zoveel mogelijk vóór de crash te bereiken. Laat ze het tempo bepalen en niet boos worden als ze iets niet kunnen beheren waarvan ze dachten dat ze het konden. Bijna alle mensen met fibromyalgie overschatten wat ze kunnen doen en maken plannen die ze niet kunnen doorzetten. Het kan jaren duren om te leren hoe je eromheen moet plannen en dan nog moeten plannen altijd flexibel zijn.
- Dwing ze niet onder druk om dingen te doen. Onthoud dat wanneer je probeert om ze wat schoonmaakwerk te laten doen of samen met jou naar een evenement gaat, ze dat afwegen tegen het kunnen douchen, aankleden achteraf of uit bed kunnen komen. Je kunt niet beoordelen waartoe ze in staat zijn door wat ze op hun goede dagen doen wanneer ze hard pushen omdat ze iets willen.Die activiteit die je zo spannend vindt en waarvan je denkt dat die zo goed voor hen is, is misschien niet mogelijk of misschien niet praktisch in vergelijking met iets anders dat ze liever doen met hun beperkte energie.
-
7 Zorg dat je ze opraapt wanneer ze neerstorten of "de muur raken", zowel fysiek als emotioneel. Leren omgaan met fibromyalgie kost tijd en hoe meer steun je hen kunt geven in de beginperiode, hoe gemakkelijker je dit proces kunt maken. Het is een leerproces voor jullie beiden. Veel dingen die je in het leven als vanzelfsprekend beschouwt, zijn niet langer praktisch of er kan niet op worden gerekend voor iemand met fibromyalgie.
-
8 Vergeet niet dat de symptomen van dag tot dag zullen verschillen. Dit kan frustrerend zijn en het leven onvoorspelbaar maken. Probeer zoveel mogelijk met de stroom mee te gaan en maak niemand op het laatste moment schuldig voor het breken van plannen.
- Ga er altijd van uit dat je geliefde probeert zo hard mogelijk het leven bij te houden. Het is veel gebruikelijker voor mensen met fibromyalgie om te overschatten wat ze kunnen doen en te hard te proberen dan achterover te leunen en op te geven.