Met een netwerk van geliefden, vrienden, opvoeders en medische professionals kunnen kinderen met het syndroom van Down gedijen en een volledig leven leiden. De maatschappij heeft een lange weg afgelegd in hoe kinderen met deze aandoening worden behandeld, hoewel er nog steeds misvattingen bestaan. Ontdek welke stappen u kunt nemen om een ​​kind met het downsyndroom te helpen.

Deel een van de drie:
Inzicht in het downsyndroom

  1. 1 Ontdek wat Down-syndroom is. Downsyndroom is een genetische aandoening. Het gebeurt wanneer iemand wordt geboren met een extra exemplaar van chromosoom 21. Dit extra genetisch materiaal beïnvloedt de ontwikkeling van een persoon.[1]
    • Downsyndroom veroorzaakt veranderingen in de fysieke ontwikkeling. Mensen met het syndroom van Down kunnen meer vatbaar zijn voor medische aandoeningen zoals hart- of ademhalingsproblemen. Lagere spiertonus, kleinere gestalte en platte gezichtskenmerken zijn ook van invloed op sommige mensen met het syndroom van Down.[2]
    • Mensen met het syndroom van Down hebben meestal een soort van verstandelijke beperking. Dit betekent dat ze zich in een langzamer tempo ontwikkelen of langer nodig hebben om nieuwe informatie te leren. Een kind met het Down-syndroom kan bijvoorbeeld leren later te lopen dan de meeste kinderen. Een volwassene met het syndroom van Down heeft mogelijk extra hulp nodig bij het leren van een nieuwe taak.
    • Elke persoon met het syndroom van Down is een persoon. De fysieke en intellectuele ontwikkeling verschilt sterk van persoon tot persoon. De meeste problemen die van invloed zijn op de ontwikkeling zijn mild tot matig. Met moderne medische zorg hebben mensen met het syndroom van Down een gemiddelde levensverwachting van 60 jaar.[3]
  2. 2 Herken de vaardigheden en talenten van kinderen met het syndroom van Down. Kinderen met het syndroom van Down leiden een rijk en bevredigend leven. Hun persoonlijkheden en talenten zijn net zo gevarieerd als dat van een ander kind. Ze hebben een volledig scala aan emoties, van trots en geluk tot angst en teleurstelling.[4]
    • Veel kinderen met het syndroom van Down zitten in klaslokalen voor regulier onderwijs. Ze kunnen extra ondersteuning krijgen voor bepaalde onderwerpen, zoals lezen of rekenen. Met de juiste ondersteuning leren de meeste kinderen lezen en schrijven. Uiteindelijk kunnen ze een beroepsopleiding volgen, een baan behouden en sommigen gaan zelfs naar de universiteit.
    • Net als andere kinderen hebben kinderen met het syndroom van Down verschillende talenten en sterke punten. Sommigen houden van muziek en kunst terwijl anderen graag sporten. Sommigen zijn verlegen en timide, anderen zijn extravert en vet.
  3. 3 Wees bewust van misvattingen over het downsyndroom. In het niet al te verre verleden werden kinderen met het syndroom van Down slecht door de samenleving behandeld. Ze werden weggestuurd naar instellingen en ontkenden passende medische zorg en leerondersteuning. Helaas bestaan ​​er nog steeds negatieve percepties. De maatschappij accepteert niet altijd mensen met het syndroom van Down. [5]
    • Volwassenen en kinderen kunnen kinderen met het Down-syndroom plagen, honen en vermijden. Degenen met het syndroom van Down ervaren pijn en pijn, net als elke andere persoon. Sociale afwijzing schaadt hun zelfrespect.
    • Naarmate ze ouder worden, kunnen ze omwille van hun toestand voor een baan worden aangenomen. Het is een misvatting dat mensen met het syndroom van Down niet kunnen werken of voor zichzelf kunnen zorgen. De meeste mensen met deze aandoening groeien uit tot productieve volwassenen die een bijdrage kunnen leveren aan de samenleving.[6]
    • Kinderen met het syndroom van Down hebben te maken met hindernissen zoals discriminatie en gebrek aan acceptatie. Ze hebben extra steun van hun geliefden en zorgverleners nodig om deze obstakels te overwinnen.

Tweede deel van de drie:
Ondersteuning van een kind met het downsyndroom

  1. 1 Krijg medische hulp voor uw kind. Zorg ervoor dat je geliefde alle ondersteuning heeft die ze nodig hebben om thuis en op school te slagen. Omdat elk kind met het syndroom van Down uniek is, hebben ze elk een persoonlijk plan nodig om hun volledige potentieel te bereiken.
    • Zoek een kinderarts of eerstelijnsverpleegkundige die u vertrouwt. De kinderarts moet sterke communicatieve vaardigheden en ervaring met het Down-syndroom hebben, of bereid zijn om over de aandoening te leren. Een kinderarts helpt u bij het coördineren van de medische zorg van uw kind.[7][8]
    • Maak contact met uw lokale diensten voor vroegtijdige interventie. Ze kunnen baby's en peuters helpen met ontwikkelingsachterstanden en leerstoornissen. Diensten zoals beroepsmatige, fysieke en logopedie zijn vaak goedkoop of gratis. Neem contact op met het Technical Assistance Centre voor vroegtijdige kinderopvang in uw land: http://ectacenter.org/contact/ptccoord.asp. Vertel hen dat u vroeghulpdiensten wilt en een evaluatie moet plannen.[9]
  2. 2 Krijg educatieve ondersteuning voor uw kind. Word partner van de school van uw kind. Je moet samenwerken met docenten en schoolbegeleiders om ervoor te zorgen dat je kind alle academische en sociale ondersteuning krijgt die het nodig heeft.[10]
    • Veel kinderen hebben baat bij inclusie, die deelneemt aan reguliere onderwijslessen, met extra ondersteuning. Anderen profiteren van het bijwonen van speciaal onderwijs, of een combinatie van regulier en speciaal onderwijs.[11][12]
    • Volgens de wet hebben kinderen met het syndroom van Down die naar de openbare school gaan recht op een geïndividualiseerd onderwijsplan of IEP. Dit is een plan dat u maakt met de school die de specifieke leerbehoeften van uw kind behandelt. Het wordt elk jaar herzien.[13]
    • Neem contact op met de schoolbegeleider en zeg dat je een IEP wilt opzetten. De school zal een evaluatie plannen en vervolgens zal je vergaderingen bijwonen om het IEP te maken en goed te keuren.[14]
  3. 3 Leer uw kind hoe vrienden te maken. Kinderen met het syndroom van Down hebben baat bij het oefenen van sociale vaardigheden. Vrienden maken kan een uitdaging zijn voor elk kind. Kinderen met deze aandoening hebben het soms moeilijker met leeftijdsgenoten om te gaan.[15]
    • Praten over vriendelijke en onvriendelijke acties en wie een goede vriend is. Kinderen die glimlachen en vriendelijke woorden gebruiken, zijn goede nieuwe vrienden. Kinderen die je negeren, weglopen of gemeen zijn, zijn mensen die ze moeten vermijden.
    • Oefen hoe je een gesprek kunt beginnen. Als je kind eenmaal weet wie hij moet benaderen en van wie hij wegblijft, oefen dan wat hij tegen een nieuwe vriend moet zeggen. Werk aan jezelf introduceren. Bijvoorbeeld: "Hallo! Ik heet Anna.Wat is je naam? Wat is je favoriete spel om te spelen? "Om de beurt repeteer je verschillende gespreksaanvragers met je kind.
    • Leer uw kind hoe om te gaan met gemene of kwetsende gedragingen. Praat met je kind over wat ze kunnen doen als iemand onaardig of gemeen is. Vertel de persoon bijvoorbeeld om te stoppen, hulp te krijgen van een leraar of weg te lopen.
    • Speeldata plannen. Maak kennis met andere ouders en help uw kind om met hun nieuwe vrienden om te gaan.
  4. 4 Neem een ​​pauze. U kunt een ouder, broer of zus, grootouder of een verzorger van een kind met het syndroom van Down zijn. Een kind helpen met speciale behoeften kan soms moeilijk zijn. Als je denkt dat je bent opgebrand of als je geduld op raakt, zoek dan hulp. Neem een ​​pauze en deel verantwoordelijkheden met anderen. Je moet eerst voor jezelf zorgen voordat je voor iemand anders kunt zorgen.[16]
    • Maak tijd voor jezelf. Zelfs als je maar vijf minuten hebt, besteed je eraan om iets ontspannends te doen. Maak een wandeling, lees of stretch. Korte pauzes kunnen je helpen op te laden.
    • Maak een zorgverlener- of hulpschema. Een oudere broer of zus helpt bijvoorbeeld met huiswerk, een vriend oefent honkbal en jij helpt met bedtijd.
    • Overweeg respijtservices. Elke staat heeft respijtvoorzieningen voor zorgverleners van kinderen met speciale behoeften. Respijtzorg geeft u een pauze terwijl een professionele hulpverlener naar uw kind kijkt. Het ARCH National Respite Network heeft een locator-tool van de staat-van-staat: http://archrespite.org/us-map.

Derde deel van de drie:
Een advocaat worden voor mensen met het downsyndroom

  1. 1 Modelacceptatie en vriendelijk gedrag. Als een vriend of geliefde van een kind met het syndroom van Down kun je anderen laten zien dat het hebben van het Down-syndroom het leven van een vol leven niet in de weg staat. Door plezier te maken, te spelen en rond te hangen met een kind met het syndroom van Down, laat je de wereld zien hoe ze kinderen met speciale behoeften moeten behandelen - met zorgzaamheid, vriendelijkheid en respect, net als elk ander kind.
    • Praat met de school van uw kind over hoe zij acceptatie bevorderen. Vraag wat ze doen om kinderen voor te lichten over diversiteit en om verschillen te accepteren. Hoe promoten en modelleren ze respect? Als je school geen diversiteits- en acceptatieprogramma's heeft, raad ze aan een aantal te maken.
  2. 2 Maak een ondersteuningsnetwerk. Leg contact met mensen in de gemeenschap met Downsyndroom om uzelf, uw kind en andere gezinnen te helpen. Er zijn online en persoonlijke groepen voor ouders en verzorgers, broers en zussen en mensen met het Down-syndroom.[17]
    • Veel lokale groepen hebben community-outreach-activiteiten om bewustzijn en financiering voor het Down-syndroom te vergroten. Neem contact op met de National Down Syndrome Society-hulplijn om groepen en bronnen in uw regio te vinden: http://www.ndss.org/Resources/Helpline/.
  3. 3 Betrokken raken. Word lid van lokale organisaties die pleiten voor kinderen met het syndroom van Down. Door lid, donor of vrijwilliger te worden, onderneemt u stappen om het publiek te informeren over deze aandoening. Onderwijs verdrijft mythen over het syndroom van Down en helpt bij het opbouwen van een meer acceptabele samenleving.
    • De Special Olympics helpt mensen met een verstandelijke beperking hun zelfvertrouwen en vaardigheden op te bouwen door middel van sport.
    • De Government Affairs Committee werkt aan het verbeteren van het openbare beleid en de wetten voor mensen met Down-syndroom en intellectuele speciale behoeften. Doe mee of start een National Down Syndrome Society Government Affairs Committee. U kunt hier meer informatie vinden.