Levens redden is gemakkelijker dan ooit; je hoeft niemand die door het ijs is gevallen te redden, reanimeren of iemand uit de buurt van een rijdende bus te duwen. Door beenmerg aan te bieden, kunt u levens redden die worden bedreigd door kankers en bloedziekten, zoals leukemie, lymfomen en sikkelcelanemie. Alleen al in de VS hebben 6000 mensen op elke dag een beenmergtransplantatie nodig.[1] Dit artikel geeft u alle informatie die u nodig heeft over het doneren van beenmerg.

Deel een van de drie:
Bone Marrow Donation Basics

  1. 1 Begrijp waarom mensen beenmerg doneren. Beenmerg is een sponsachtig materiaal dat wordt aangetroffen in belangrijke botten, zoals het heupbeen. De stamcellen in het beenmerg zijn de bouwstenen van het bloed: de rode bloedcellen - die zuurstof vervoeren; de witte cellen - die infecties bestrijden; en de bloedplaatjes - die stoppen met bloeden - worden allemaal geproduceerd door de stamcellen en worden via de aderen en het dunne weefsel rond het bot in de bloedbaan afgegeven.
    • Bij mensen met ernstige bloedkankers zoals leukemie, lymfoom en sikkelcelanemie zijn deze vitale stamcellen echter ziek of worden ze helemaal niet geproduceerd. In deze situatie is een beenmergtransplantatie de beste en soms enige manier om de ziekte te behandelen en mogelijk te genezen.
    • Ongeveer 10.000 mensen in de VS worden elk jaar gediagnostiseerd met ziekten die beenmergtransplantaties vereisen.[2] Zeven van de tien mensen die een beenmergtransplantatie nodig hebben, hebben geen overeenkomende donor in hun familie en vertrouwen daarom op het register van beenmergdonoren om een ​​match te vinden.[3]
    • Het proces voor het matchen van een patiënt met een donor omvat het vergelijken van humane leukocytantigeen (HLA) -types om een ​​overeenkomst te vinden. Mensen met een gedeelde afkomst hebben een grotere kans om overeenkomende HLA-typen te bezitten. Daarom is het voor mensen met een bepaalde raciale of etnische achtergrond extra belangrijk om donateur te worden.
    • De raciale en etnische achtergronden met de grootste behoefte aan donaties zijn onder meer Afrikaans-Amerikaanse of zwarte, Zuid-Aziatische of Pacifische eilandbewoners, Indianen uit India en Alaska, Latijns-Amerikaanse of Latino's en mensen van gemengd ras.[4]
  2. 2 Ken het verschil tussen het doneren van PBSC en het doneren van beenmerg. Er zijn twee hoofdtypen beenmergdonatie. De eerste is een daadwerkelijke beenmergdonatie, waarbij het beenmerg wordt verwijderd van de achterkant van het bekken. Deze procedure wordt meestal gedaan onder algemene verdoving. PBSC (wat staat voor perifere bloedstamcellen) donatie is de meer gebruikelijke methode die tegenwoordig wordt gebruikt en omvat het filteren van stamcellen rechtstreeks uit het bloed. Het zijn deze bloedstamcellen, in plaats van het beenmerg zelf, die nodig zijn bij de behandeling van bloedkankers en andere ziekten.[5]
    • Bij beenmergdonaties wordt beenmerg met de bloedstamcellen die nodig zijn voor de patiënt om zijn eigen gezonde bloedcellen te produceren, uit het bekken genomen en aan de patiënt toegediend. Met PBSC worden de stamcellen direct gefilterd uit circulerend (perifeer) bloed. Hoewel deze procedure niet echt het gebruik van beenmerg met zich meebrengt, wordt het nog steeds vaak een beenmergdonatie genoemd.
    • Wanneer u lid wordt van een donatie register voor beenmerg, stemt u ermee in om te doneren met welke methode de arts van de patiënt ook gepast acht. Je kunt niet kiezen welke methode van donatie je wilt.
  3. 3 Lees meer over de kosten en risico's die samenhangen met het doneren van beenmerg. Wat de kosten betreft, worden de kosten van het maken van een bloedmergdonatie volledig gedekt door het National Marrow Donor-programma of door de medische verzekering van de patiënt. Dit omvat reiskosten en bepaalde niet-medische kosten. De enige kosten die niet worden gedekt, zijn de uren die nodig zijn om gezondheidsonderzoeken en informatiesessies of tijdens de herstelperiode bij te wonen. Aan de andere kant zal een donor nooit worden betaald om een ​​beenmerg te doneren.
    • In termen van risico zijn de gevaren van het donatieproces van het beenmerg minimaal. Meer dan 99% van de donoren maakt volledig herstel na de procedure.[6]
    • Bij bloedmergdonatie is het enige grote risico het gebruik van anesthesie tijdens de procedure zelf. In zeer zeldzame gevallen kan anesthesie leiden tot beroerte, een hartaanval en de dood. Na de ingreep zult u enige pijn ervaren op de locatie waar het bloedmerg werd afgenomen, wat wandelen kan bemoeilijken. U kunt zich ook moe en zwak voelen. Deze symptomen zouden na 1 tot 7 dagen moeten overgaan.
    • Met PBSC-donatie zijn de risico's minimaal. De procedure zelf, waarbij je je bloed door een machine filtert, is helemaal niet gevaarlijk. De medicatie die u vóór en tijdens de procedure krijgt, kan echter symptomen zoals misselijkheid, vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, rillingen of krampen veroorzaken, maar deze moeten verdwijnen zodra de donatie is voltooid.[7]
  4. 4 Begrijp dat je een verbintenis aangaat. Voordat u begint met het donatieproces of zich aanmeldt voor het register van het beenmerg, is het belangrijk dat u het hele proces grondig onderzoekt en de implicaties van uw acties begrijpt. Het ontvangen van een beenmergtransplantatie kan de enige overlevingskans van een patiënt zijn - het is letterlijk een kwestie van leven of dood. Daarom is het niet iets dat je lichtvaardig moet ondernemen. Zorg ervoor dat u bereid bent om door te gaan met de donatie wanneer de tijd daar is, ongeacht of de procedure chirurgisch (beenmerg) of niet-chirurgisch (PBSC) is.
    • De kans dat u wordt gevraagd een gift te doen, is moeilijk te voorspellen, omdat het afhangt van uw individuele DNA en of het een match is voor een patiënt in nood. Als u over een gemeenschappelijk weefseltype beschikt, is er mogelijk minder behoefte aan uw donatie, omdat er meerdere overeenkomsten beschikbaar zijn.# * Als u een minder vaak voorkomend weefseltype hebt, kan een van de twee dingen gebeuren: misschien wordt er nooit een beroep op u gedaan of bent u mogelijk de enige beschikbare match voor een bepaalde patiënt.
    • Volgens het register van Be The Match wordt ongeveer 1 op de 540 geregistreerde donors opgeroepen om een ​​donatie te doen - van beenmerg of bloedstamcellen - aan een patiënt.[8]
    • Hoewel het mogelijk is om een ​​donatie ongedaan te maken nadat u zich heeft aangemeld voor het register, moet u rekening houden met het feit dat u de enige persoon in het register bent die exact overeenkomt met een patiënt in nood en weigert door te gaan met de procedure kan hun kansen op herstel ernstig beïnvloeden of vertragen. Door met de donatie door te gaan, kun je letterlijk iemands leven redden.
    • Als je de donatie toch moet terugdraaien, meld dit dan meteen aan het register, zodat ze zo snel mogelijk kunnen blijven zoeken naar een andere donor.
  5. 5 Overweeg enkele alternatieven. Als u zelf niet in staat bent om beenmerg te doneren, vanwege onverkiesbaarheid of andere factoren, onthoud dan dat er andere dingen zijn die u kunt doen om patiënten in nood te helpen. Monetaire donaties zijn altijd welkom. Deze donaties kunnen helpen om de medische rekeningen en andere onkosten van onverzekerde patiënten te dekken, het register helpen nieuwe donoren te vinden en te onderzoeken of medisch onderzoek te financieren.[9]
    • Het is mogelijk om een ​​rechtstreekse donatie te doen aan het register (waarvan 100% op een van de manieren hierboven beschreven om patiënten te helpen), een legaat geschenk te maken door het register op te nemen in uw estate planning, charitatieve salarisaftrek te organiseren op uw werkplek, of om geld in te zamelen door een fondsenwervende of bewustmakende gebeurtenis te organiseren. Meer informatie op bethematch.org.
    • Een andere optie is om de navelstreng van je baby te doneren, als je een kind verwacht. Samen met beenmerg en bloedstamcellen is het bloed in de navelstreng van een pasgeboren baby een rijke bron van de stamcellen die nodig zijn om het leven te redden van patiënten (meestal kleine kinderen) die lijden aan ziektes zoals leukemie. Koorddonatie is volkomen veilig voor zowel de moeder als de baby, omdat het bloed direct na de geboorte uit het snoer wordt gehaald, getest, vervolgens ingevroren en opgeslagen in een navelstrengbloedbank. Dit type gift is volledig gratis en anoniem.[10]

Tweede deel van de drie:
Registratie en matchingproces

  1. 1 Zorg ervoor dat u in aanmerking komt als donor. Overweeg voordat u zich registreert of u voldoet aan de criteria voor beenmergdonatie. Het belangrijkste criterium is leeftijd. Mensen tussen de 18 en 44 jaar worden aangemoedigd om lid te worden, omdat jongere mensen veel minder kans hebben om complicaties te ontwikkelen tijdens of na de donatieprocedure, terwijl patiënten die donaties ontvangen van jongere mensen een betere kans hebben op overleven op de lange termijn.
    • Desondanks zijn mensen tussen de 44 en 65 welkom om lid te worden van het register, maar zij zullen een vergoeding van $ 100 moeten betalen en zullen veel minder geneigd zijn om te doneren. Mensen ouder dan 60 jaar kunnen niet toetreden tot het register, omdat de risico's voor zowel de donor als de patiënt te groot zijn.[11]
    • Er zijn ook verschillende ziekten en aandoeningen die kunnen voorkomen dat u donor wordt. U wordt gevraagd een formulier voor gezondheidsgeschiedenis in te vullen en op de hoogte te worden gesteld als u voldoet aan de gezondheidscriteria van de organisatie. Dit wordt gedaan om de gezondheid van zowel de donor als de patiënt te beschermen.
    • Merk op dat in elk land de criteria om een ​​donor van beenmerg te zijn enigszins verschillen. Als u buiten de Verenigde Staten woont, moet u met uw arts overleggen om meer te weten te komen over de donatiecriteria voor beenmerg en de registratieprocedures in uw land.
  2. 2 Word lid van het bloeddonatie register. Als u meent dat u aan de bovenstaande criteria voldoet en als u een beroep doet op het doneren van beenmerg, kunt u zich aanmelden bij het National Marrow Donor-programma. Zodra u zich registreert, wordt u gevraagd om een ​​test uit te voeren die bekend staat als HLA-typering (Human Leukocyte Antigeen), die wordt gebruikt om patiënten met potentiële donoren aan elkaar te koppelen. Vervolgens voegen ze uw HLA-type toe aan een database met potentiële donors, waarmee artsen kunnen zoeken naar een overeenkomst voor hun patiënten.
    • Als u zich online registreert bij het donorprogramma, moet u een afspraak maken met uw arts om een ​​bloedmonster af te geven, dat vervolgens op het HLA-type wordt getest. Als u zich registreert als een mergdonor tijdens het doneren van bloed, kunnen zij een extra bloedmonster nemen voor HLA-typering. Zorg er wel voor dat u aangeeft dat u lid wilt worden van het register voor je doneert bloed, zodat het personeel zich kan voorbereiden om een ​​extra monster te nemen.
    • De kosten van HLA-testen zijn ongeveer $ 100, maar als u als donor wordt gekozen, wordt dit bedrag terugbetaald, omdat het wordt gedekt door de ziektekostenverzekering van de patiënt. Als u zich registreert op een bloedtransfusie, kan er een sponsor zijn die de kosten voor het typeren van het weefsel op de dag dekt. Wat u ook betaalt, is fiscaal aftrekbaar.
  3. 3 Wacht om gecontacteerd te worden als mogelijke match. Zodra uw HLA-resultaten zijn teruggekeerd en u bent ingeschreven in het register van beenmergdonoren, moet u wachten om te zien of een patiënt of hun arts contact met u opneemt als mogelijke match. Zoals hierboven vermeld, varieert de kans dat dit gebeurt sterk van persoon tot persoon en is het bijna onmogelijk om te voorspellen.
    • Een arts koppelt zijn patiënt aan een potentiële donor door de eiwitten in elk van uw bloedcellen te vergelijken om te zien of ze vergelijkbaar zijn. Hoe meer ze overeenkomen, hoe groter de kans dat het lichaam van de patiënt de transplantatie accepteert.
    • Als uw weefseltype overeenkomt met dat van een patiënt die een beenmergtransplantatie nodig heeft, wordt u gecontacteerd. Het is dus belangrijk dat u uw contactgegevens up-to-date houdt en snel reageert, of u van plan bent om door te gaan met de donatie of niet.
  4. 4 Neem deel aan aanvullende tests. Als u eenmaal bent geïdentificeerd als een mogelijke match voor een bepaalde patiënt, moet u een reeks aanvullende tests en interviews doorlopen om vast te stellen of u een geschikte donor bent. Het is mogelijk dat u een wangstaafje of een extra bloedmonster moet verstrekken als er geen eerdere steekproef beschikbaar is.
    • U moet bijvoorbeeld worden getest op infectieuze of genetische ziekten die via de gedoneerde stamcellen aan de patiënt kunnen worden doorgegeven. U moet ook een gedetailleerde familiegeschiedenis verstrekken en een lichamelijk onderzoek ondergaan om ervoor te zorgen dat u fit bent om de donatieprocedure uit te voeren.[12]
    • U zult ook een informatiesessie moeten bijwonen, waarin u wordt ingegaan op de exacte aard van de donatieprocedure en gedetailleerde beschrijvingen krijgt van het herstelproces en de mogelijke risico's en bijwerkingen. Vragen en opmerkingen die u heeft, kunnen tijdens deze informatiesessie worden beantwoord. Als u nog steeds bereid bent om door te geven met de donatie, wordt u gevraagd een toestemmingsformulier te ondertekenen.
    • Houd er rekening mee dat het tot 60 dagen kan duren voordat de arts alle gezondheidsinformatie heeft bekeken die nodig is om een ​​beslissing te nemen over de donatie. Zodra hij / zij dit heeft gedaan, kunnen ze u vertellen welk type donatie u moet doen - beenmerg of PBSC.[8]

Derde deel van de drie:
Donatieproces

  1. 1 Weet wat u kunt verwachten bij het doneren van PBSC. Voordat u perifere bloedstamcellen kunt doneren, moet u in de vijf dagen voorafgaand aan de ingreep dagelijkse injecties met een medicijn genaamd Filgrastim ondergaan. Dit medicijn trekt stamcellen uit het beenmerg, zodat u meer van hen in uw bloed laat circuleren.
    • Deze injecties zullen worden toegediend in een donorcentrum of een medische kliniek, waar het medisch personeel uw stamceltelling nauwlettend zal volgen, evenals de reactie van uw lichaam op het medicijn. De laatste injectie met filgrastim wordt gegeven op de dag van uw donatie op de polikliniek of in het donorcentrum.
    • Het doneren van PBSC omvat een procedure die bekend staat als aferese. Dit is wanneer bloed uit het lichaam wordt genomen met behulp van een katheter die in één arm is gestoken en door een machine is gevoerd die de stamcellen wegfiltert, samen met bloedplaatjes en witte bloedcellen. Het resterende bloed (voornamelijk bestaande uit plasma en rode bloedcellen) stroomt vervolgens terug in uw lichaam via een ader in de andere arm.
    • De procedure is volledig pijnloos en lijkt op het doneren van plasma. U kunt echter een tintelend gevoel in de mond krijgen, een lichte kramp in de handen, of licht gevoel in het hoofd voelen of gevoelloos worden, die allemaal zouden moeten stoppen als de procedure eenmaal is voltooid.
    • PBSC-donatie vereist meestal tussen de 2 en 4 sessies, elk tussen 2 en 6 uur.
  2. 2 Weet wat te verwachten bij het doneren van beenmerg. Als u daadwerkelijk beenmerg in plaats van PBSC doneert, zal de procedure heel anders zijn. De filgrastim-injecties zijn niet nodig, omdat de stamcellen rechtstreeks uit het beenmerg kunnen worden getrokken. Beenmergdonatie is een chirurgische procedure, uitgevoerd in de operatiekamer, die anesthesie vereist en daarom volledig pijnloos is. De hele procedure duurt slechts tussen 1 en 2 uur.
    • In 96% van de gevallen zal een algemene verdoving worden gebruikt, wat betekent dat je bewusteloos bent voor de hele procedure. In een klein aantal gevallen zal een lokaal anestheticum worden gebruikt, dat het gebied waar het beenmerg wordt ingenomen verdooft. In deze situatie bent u tijdens de hele procedure wakker. Uw arts zal beslissen welk type anestheticum het beste bij u past.[8]
    • Je zult de procedure ondergaan die op je buik ligt. De artsen brengen speciale, holle naalden in beide zijden van uw bekken, waaruit ze het vloeibare beenmerg zullen trekken. De incisies gemaakt door de naalden zijn slechts ongeveer een kwart inch lang en vereisen geen steken.
    • Na de procedure wordt u naar een herstelkamer gebracht waar u blijft totdat u weer bij bewustzijn bent. Als je eenmaal in staat bent om te eten, drinken en lopen (hoewel misschien met enige moeite), kun je weer weggaan. In de meeste gevallen zal een donor van beenmerg in de vroege ochtend het ziekenhuis binnenkomen als een polikliniek en tegen laat in de middag kunnen vertrekken. Soms moeten donoren echter blijven overnachten voor observatie.[13]
  3. 3 Begrijp het herstelproces. Zodra u uw donatie hebt voltooid, kan het enkele dagen duren voordat u weer bij uw oude zelf bent, vooral als u een operatie hebt ondergaan. Mensen die beenmerg doneren, ervaren vaak symptomen zoals hoofdpijn, vermoeidheid, spierpijn, rug- of heuppijn, blauwe plekken rond de incisieplaats en moeite met lopen. Deze symptomen kunnen een paar dagen duren, of zelfs enkele weken.
    • Gelukkig, als je PBSC doneert, is er zeer weinig kans op bijwerkingen als gevolg van de donatie, behalve een blauwe plek op de naaldplaats en is de hersteltijd bijna onmiddellijk. Alle bijwerkingen die gepaard gaan met PBSC-donatie treden op als gevolg van de filgrastim-injecties of de bloedverdunners die tijdens de procedure worden gebruikt en zullen onmiddellijk na de procedure worden stopgezet.
    • Als er tijdens het donatieproces complicaties optreden, worden de kosten van medische behandeling gedekt door het National Marrow Donor-programma. Alle US-donoren worden gedekt door levens-, invaliditeits- en medische verzekeringspolissen.[8]
  4. 4 Bepaal of u contact wilt opnemen met de ontvanger. Na de procedure bent u wellicht geïnteresseerd in het achterhalen van de persoon die uw beenmergdonatie heeft ontvangen. Hoewel patiënteninformatie vertrouwelijk is, kunt u de leeftijd en het geslacht van de ontvanger te weten komen, samen met enkele details over de aard van hun aandoening.
    • Afhankelijk van het transplantatiecentrum ontvangt u maximaal drie updates over hoe de patiënt het doet in het jaar na de transplantatie en in sommige gevallen kunt u anoniem communiceren.
    • Na een jaar is het misschien mogelijk om de ontvanger persoonlijk te ontmoeten, als zowel jij als de ontvanger ermee instemmen en het transplantatiecentrum bereid is om de vergadering te faciliteren. Sommige transplantatiecentra zullen u echter geen updates geven of communicatie tussen u en de ontvanger toestaan.
    • Als u meer wilt weten over de toestand van de persoon die uw beenmerg heeft gekregen, is het belangrijk om uzelf voor te bereiden op de mogelijkheid dat zij de procedure mogelijk niet hebben overleefd. In sommige gevallen is het proces van chemotherapie en bestralingstherapie dat moet worden ondergaan voordat de transplantatie wordt ontvangen te veel. In andere gevallen kunnen complicaties optreden door de transplantatie zelf.[8]
    • Ondanks de mogelijkheid van deze uitkomst, zal een groot aantal patiënten met succes de transplantatie overleven en kan daardoor worden genezen. Als dit het geval is, heb je een ander een geweldig geschenk gegeven - een tweede kans op het leven.